Аз съм Биляна, а тогава бях едва двадесет и четири годишна, откакто станах майка на сина си Мартин, роден със синдром на Даун в родилния дом в Плевен, момент, който трябваше да бъде най-щастливият в живота ми, но се превърна в началото на най-тежкото изпитание, което двамата с Борис някога сме преживявали.
Запознах се с Борис преди пет години, докато и двамата учехме в Софийския университет — той студент по архитектура, аз по педагогика, а връзката ни се развила бързо, изпълнена с общи мечти за бъдещето, включително желанието да създадем собствено семейство веднага след дипломирането ни. Оженихме се година след завършването, а бременността ми настъпи скоро след сватбата, новина, посрещната с искрена радост от двамата.
Бременността премина без усложнения, а прегледите не показаха никакви признаци на потенциални здравословни проблеми при бебето. Затова шокът от новината за синдрома на Даун при раждането удари и двамата с пълна сила, неподготвени емоционално и информационно за подобна ситуация, независимо от собствената ни образованост и обичайна подготовка за родителство.
Първата реакция на Борис, изразена в думите „Не можем да направим това“, произлизала не от липса на обич към сина ни, както разбрах по-късно, а от дълбок, необясним и напълно ирационален страх, коренящ се в собственото му детство — Борис имаше по-голям брат, Виктор, роден с тежка форма на церебрална парализа, а собствените му родители, неспособни да се справят с грижата за детето, го поставили в специализирана институция, когато Борис бил само на седем години.
Виктор почина в тази институция, когато Борис беше на дванайсет, а споменът за изоставения, забравен от собствените родители брат остана дълбоко вкоренен в подсъзнанието на Борис, независимо от годините, изминали оттогава. Когато научи за диагнозата на Мартин, Борис изпаднал в паника, задвижена не от липса на любов, а от собствения му неразрешен травматичен опит, свързан с болестта и институционализацията на брат му.
„Не можех да си представя,“ обясни ми Борис по-късно, докато седяхме заедно в болничната стая, „че бих могъл да повторя грешката на собствените си родители, но също не можех да си представя как да се справя с подобна отговорност, без да разруша живота на самия Мартин, точно както се случи с Виктор. В главата ми се блокираше всяка мисъл, освен паниката, че историята се повтаря.“
Именно тази вътрешна борба, обясни ми Борис, го накарала да поиска от сестрата да запази Мартин временно в болницата, вместо директно да го предаде на социалните служби, инстинктивна, макар объркана реакция, произлизаща от собствения му страх, но същевременно от подсъзнателното желание да не изостави сина си напълно, както се случило с Виктор.
Сестрата, чието име научих по-късно като Радка, жена с близо тридесет години опит в родилното отделение, обяснила ми допълнително собствената си роля в цялата ситуация — виждала многократно през кариерата си случаи на родители, изпадащи в подобна паника при раждане на дете с увреждания, а собствената ѝ политика включвала винаги опит да забави процеса на официално изоставяне, доколкото е възможно, с надеждата че родителите ще намерят сили да преосмислят решението си.
„Виждала съм твърде много случаи,“ обясни ми Радка с треперещ глас, „когато родители вземат решение в момент на шок и паника, решение, за което после горчиво се разкайват през остатъка от живота си. Затова, когато съпругът ви дойде при мен с онази необичайна молба, разбрах веднага, че всъщност не иска да изостави сина си напълно, а просто не знае как да се справи с емоциите си в момента.“
Разговорът ми с Борис в болничния коридор продължил с часове, изпълнен с болезнена откровеност от двете страни. Аз самата, независимо от собствения ми шок от диагнозата на Мартин, никога не бях помисляла сериозно за изоставяне на сина си, а решението да подпиша документите произлязло единствено от чувството на пълна изолация и объркване, усилено от очевидния отказ на Борис да участва активно в процеса на вземане на решения през първите часове след раждането.
„Защо не ми каза веднага за брат си?“ попитах Борис директно, докато седяхме заедно в болничната стая, а Мартин, все още под медицинско наблюдение поради леки усложнения при раждането, спеше спокойно в специалното легло наблизо. „Защо ме остави да мисля, че просто не искаш нашето дете, вместо да ми обясниш истинската причина за собствения си страх?“
Борис отвърнал с очевидна болка в гласа: „Срамувах се, Биляна. Срамувах се от собствената си слабост, от собствения си неразрешен страх, а също се страхувах, че ако разбереш истинската причина, ще ме съдиш още по-строго, отколкото само за импулсивното решение да изоставим Мартин. По-лесно ми беше да изглеждам просто студен и решителен, отколкото да призная колко дълбоко ме плаши повторението на собственото ми детство.“
През следващите дни, докато Мартин остана под медицинско наблюдение в болницата, двамата с Борис прекарахме дълги часове в разговори, подпомогнати от психолог, специализиран в подкрепа на семейства с новородени деца със специални нужди, назначен от самата болница по препоръка на сестра Радка. Психологът, доктор Стоянова, помогна на Борис да разбере разликата между собствената травматична семейна история и реалната ситуация, пред която стояхме сега.
„Ситуацията с брат ви,“ обясни доктор Стоянова на Борис по време на една от сесиите, „произлизаше от липса на подкрепа, информация и ресурси, налични през осемдесетте години в България. Днес съществуват значително по-добри системи за подкрепа на семейства с деца със синдром на Даун, включително ранна интервенция, специализирано образование и общности от родители в подобна ситуация, готови да предложат подкрепа и споделен опит.“
Постепенно, през дните на разговори и терапия, Борис започнал да преоценява собствената си първоначална реакция, а страхът, който първоначално го тласнал към идеята за изоставяне на Мартин, постепенно се трансформирал в решителност да се изправи срещу собствените си травматични спомени, вместо да позволи на тях да определят бъдещето на собствения му син.
„Не искам да повторя грешката на родителите си,“ каза ми Борис една вечер, докато седяхме заедно до леглото на Мартин в болницата. „Но осъзнавам сега, че истинската грешка не беше самото решение за институционализация на Виктор, а начина, по който семейството ни просто се отказа от него, вместо да търси начини да се бори за по-добър живот за него, независимо от трудностите. Не искам да направя същата грешка с Мартин.“
Решението ни да отменим официално подписаните документи и да задържим Мартин у дома се случи седмица след раждането му, процес, улеснен значително от социалната работничка, отговорна за случая, която, впечатлена от очевидната промяна в отношението на Борис и продължаващата решителност на самата мен да се боря за сина си, помогна за бързото обръщане на бюрократичния процес.
Върнахме се у дома с Мартин, притеснени, но решени да изградим живот, различен от онзи, изпитан от Борис в собственото му детство. Свързахме се с местна организация, подкрепяща семейства с деца със синдром на Даун в Плевен, а редовните срещи с други родители в подобна ситуация помогнаха и на двамата да изградим по-реалистична, информирана представа за предизвикателствата и радостите, свързани с отглеждането на дете с подобна диагноза.
Собствените ми родители, първоначално също изпитващи страх и объркване относно диагнозата на Мартин, постепенно се превърнаха в силна подкрепяща система, а майка ми, Веселина, започна редовно да ни помага с грижата за Мартин, позволявайки на мен и Борис да продължим собствената си работа и лично развитие, независимо от допълнителните изисквания, свързани с отглеждането на дете със специални нужди.
Сестра Радка, чиято намеса в онзи критичен момент промени завинаги траекторията на нашето семейство, остана в контакт с нас през следващите години, а редовните ѝ посещения и подкрепа се превърнаха в източник на утеха и практически съвети през трудните периоди на адаптация през първите месеци от живота на Мартин.
Днес, три години след раждането на Мартин, синът ни расте здрав и щастлив, участвайки активно в програма за ранна интервенция, показваща забележителен прогрес в развитието му, независимо от първоначалните медицински прогнози. Борис, вече напълно ангажиран баща, прекарва часове всяка седмица, работещ директно с Мартин по специализирани упражнения, препоръчани от терапевтите му, а собствената травма от детството му, свързана със загубата на брат му Виктор, постепенно намери частично изцеление чрез собствената му решителност да бъде различен родител от собствените си родители.
Собствената ми връзка с Борис, тествана жестоко през онези първи, объркани часове след раждането на Мартин, се засили значително чрез общото изпитание, което преживяхме заедно, а откритостта, изградена чрез процеса на терапия и взаимна подкрепа, се превърна в основа за по-дълбоко, по-искрено партньорство, отколкото притежавахме преди кризата.
Разговорите ни с други родители от подкрепящата общност в Плевен разкриха допълнително колко разпространена, макар рядко обсъждана публично, е паниката, изпитвана от много родители в момента на подобна неочаквана диагноза при раждане — история, споделена от нас с надеждата да помогне на други семейства, изпитващи подобен страх и объркване, да намерят сили да потърсят подкрепа, вместо да вземат решения, водени единствено от паника и необработени лични травми, каквито първоначално почти доведоха до трагична грешка в собственото ни семейство.
